nl
Het College voor de Rechten van de Mens vroeg DSP-groep licht te werpen op de groep mensen met met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Dit resulteerde in het rapport ‘Een waardig leven’. In het rapport, staan zeven portretten van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Wij lichten graag drie van die portretten integraal uit op onze site. Deze week het portret van Eline.
Het verhaal van Eline
Eline is een vrouw van 27 jaar. “Pien” wordt ze liefdevol genoemd door haar vader Lucian. Sinds 2018 woont ze in de tot woonzorglocatie opgebouwde basisschool ‘het Elzeneindhuis’. Midden in een woonwijk in Oss. Het betreft een bijzondere en duurzame locatie die haar ouders hebben opgericht.
Eline is geboren met het Angelman-syndroom: een zeer ernstige verstandelijke beperking. Ze begrijpt heel veel van wat er om haar heen gebeurt, maar heeft de ontwikkelingsleeftijd van 2 jaar. Eline is volledig hulpbehoevend. Ze zit in een rolstoel en kan niet praten. Daarnaast heeft ze meerdere aandoeningen; zware scoliose, reflux, de ziekte van Raynaud (haar vingers en tenen zijn niet goed doorbloed) en albinisme. Ook heeft ze regelmatig zware epileptische aanvallen. Dan wordt ze blauw en schokt haar hele lichaam. De kans dat ze daar een keer aan overlijdt is groot.
Wonen
Eline woonde altijd bij haar ouders. Maar sinds de zomer van 2019 heeft Eline een eigen studio in het Elzeneindhuis. Haar vader vertelt: “Het huis is geopend in 2018, maar Eline trok pas ruim een jaar later in als allerlaatste bewoner. Dat komt doordat haar vertrouwen in andere mensen in het verleden is geschonden. Daardoor kon ze maar moeilijk wennen en zat ze in het begin alleen maar bij de deur.”
De opening van het huis kende een jarenlange aanloop. Vader Lucian: “Elines moeder nam jaren geleden het initiatief voor de dialoog over Elines toekomst. Want wij als ouders worden steeds ouder. We wilden de zorg voor Eline niet overdragen aan haar broers. Die hebben een eigen leven en straks hopelijk een eigen gezin.” Haar ouders wilden een woonhuis realiseren voor Eline waar kwaliteit van leven écht centraal staat. Dat bleek niet gemakkelijk. Geldende normen zoals het aantal toegestane vierkante meters per bewoner, stonden financiering in de weg. De droom kon toch werkelijkheid worden dankzij een lening van de Provincie Brabant, crowdfunding en vele donaties.
En zo komt het dat Eline een fijne kamer heeft van ruim 35 m₂. Dat is bijna het dubbele van de norm in de zorg. Terwijl het niet gek groot is, als je bedenkt dat ze zich er met een rolstoel doorheen beweegt. Ze kijkt uit over het schoolplein. Ook heeft ze een eigen badkamer. Ook dit was een ‘dealbreaker’ in het ontwerp van het pand. Haar vader vertelt: “We zagen eigenlijk bij alle zorgwoningen dat bewoners hun badkamer moesten delen met anderen. Als je dan als derde achtereen het toilet gebruikt met hulp van je begeleider, dan kan dat flink stinken. Dat ruikt Eline ook.” Verder kan Eline gebruik maken van de grote gemeenschappelijke ruimte die ze deelt met nog zeven huisgenoten; de andere bewoners op haar groep. Ook deze plek is een lichte ruimte met een eettafel, zithoek en tv-hoek. De portretfoto’s van de bewoners hangen aan de muur. En er is een groot kookeiland waar de begeleiders dagelijks de maaltijd bereiden voor de bewoners. Er is een inpandig therapeutisch zwembad. Nog zo’n belangrijke voorziening, aldus Lucian, want “in het water voelen de bewoners even niets van dat beperkte lichaam waarin ze gevangen zitten. In het water zijn ze bevrijd.”
De Slowcare visie
Bij de totstandkoming van het Elzenhuis is Slowcare ontwikkeld. Dit is een visie die uitgaat van een healing environment voor de bewoners. De directe leefomgeving moet prettig zijn en meebewegen met haar bewoners. Omdat Elines communicatiemogelijkheden beperkt zijn, is het heel belangrijk dat de begeleiders haar goed kunnen lezen. Je moet oogcontact maken met Eline. En daar is tijd en aandacht voor nodig. Vandaar de naam ‘Slowcare’ voor dit zorg- en woonconcept. Binnen dit concept nemen autonomie, waardigheid, ontplooiing en participatie een centrale plek in.
Autonomie
Lucian: “Eline kan dan misschien niet praten; ze kan wel duidelijk maken wat ze wil. Ze maakt gebaren en geluiden en de begeleiding reageert hierop. Omdat ze hierdoor volledig afhankelijk is van anderen, is vastgelegd in haar zorgplan dat de begeleiding altijd moet reageren op haar signalen. Met intonatie maakt ze duidelijk hoe ze zich voelt: als ze kreunt voelt ze zich niet comfortabel bijvoorbeeld. Als ze naar de afstandsbediening kijkt, wil ze tv kijken. Tijdens het eten staat op tafel wat Eline mag eten. Ze wijst naar wat ze wil hebben. Dwang kennen we hier niet. Als ze van tafel af wil, mag ze dat. Eline drinkt niet uit zichzelf. Als ze niet wil drinken dan hoeft ze dat niet,” zegt Lucian. Het uitgangspunt is dat Eline leidend is in alles. Dat betekent dat haar omgeving zich aanpast aan haar wensen. Dit betekent bijvoorbeeld dat als een bezoek aan de fysiotherapeut staat gepland maar Eline er niet voor in de stemming is, de afspraak wordt verplaatst.
Waardigheid
Cruciaal bij de totstandkoming van het woonhuis was een eigen studio voor iedere bewoner. Zodat Eline bezoek kan ontvangen in haar eigen kamer als ze dat wil. Niet alleen maar in de groep, met andere bewoners of begeleiding om zich heen. Dat is voor haar bezoek (vader, moeder, oudere broers) ook wel prettig. Verder hebben de familieleden van de bewoners een sleutel van de locatie. “Niets is erger dan voor een dichte deur door glas staan kijken naar je eigen kind, maar niet naar binnen kunnen omdat personeel niet doorheeft dat ze je binnen moeten laten.” vertelt Lucian uit eigen ervaring.
Op de groep van acht personen waar Eline woont, werken in totaal vijftien vaste personeelsleden. Eline kent het personeel goed en kan het met de meesten goed vinden. Ze nemen de tijd voor haar. Lucian: “Genoeg personeel is heel belangrijk voor de kwaliteit van leven. ’s Nachts zijn er dezelfde bekende gezichten als overdag. Mocht Eline wakker worden, dan ziet ze in ieder geval een vertrouwd gezicht. Zodoende hebben we hier drie slaapwachten op vierentwintig bewoners. Bij een grote organisatie is dit makkelijk drie op tweehonderd bewoners.” Toch zijn daar geen extra middelen voor nodig. Het gaat om de wijze waarop het budget wordt ingezet. De overheadkosten zijn zo minimaal mogelijk: alle beschikbare financiering gaat zoveel mogelijk naar personeel en zorg.
De personeelsleden bij Slowcare doet hun werk met liefde. Ze werken vanuit hun hart. Ze noemen de locatie hun tweede thuis. Er wordt hier ook niet gesproken over cliënten maar over bewoners en deelnemers (aan de dagbesteding). Een werkplek als deze is niet voor iedereen weggelegd, merkt Lucian. “Het is een zorgcommunity. We doen het samen. Managementlagen kennen we niet en het personeel kookt zelf voor bewoners op de groep. Dat vraagt een bepaalde mate van zelfstandigheid van het personeel. Niet iedereen is geschikt.”
Participatie
Eline is niet erg gericht op andere mensen. Ze heeft niet veel met vreemden. Ze vindt het fijn als haar broers langskomen, haar ouders natuurlijk, of opa en oma. Ook is ze graag buiten. Om te wandelen in de rolstoel, of een boodschap te doen in de supermarkt. Voor haar familie is deze zichtbaarheid ontzettend belangrijk. Lucian: “Ze mag er zijn. Ze maakt contact en brengt al zwaaiend vanaf de duo-fiets een glimlach op het gezicht van voorbijgangers. Dat heeft impact bij de ander. Ze heeft een functie.”
Naast de groep van Eline zijn er nog twee groepen van ieder acht bewoners in de oude school. Deze bewoners hebben een hogere ontwikkelingsleeftijd. Een deel daarvan is niet rolstoel gebonden. Voor Eline is de dagbesteding inpandig. Bewoners voor wie het fijner is om een grotere leefwereld te hebben, gaan juist naar dagbesteding buiten de deur. Zo trekt een deel van de bewoners van Slowcare er wekelijks op uit. Ze gaan langs de huizen in de wijk, om lege flessen op te halen bijvoorbeeld.
Wel ziet Eline ook regelmatig vrijwilligers uit de buurt in en rondom de oude school. Zo wordt de belevingstuin om het gebouw onderhouden door vrijwilligers uit de wijk. En basisschoolleerlingen uit de buurt komen af en toe voorlezen op de groep. Nu de woonvorm een tijd op stoom is, merkt Lucian als oprichter dat ook de attitude bij ouders en andere familieleden van bewoners aandacht vraagt om het de Slowcare-visie voor de lange termijn te borgen. “We maken de zorgcommunity samen. Als je een zorgconsument bent, dan pas je hier misschien niet helemaal.”
Ontwikkeling
In het afgelopen jaar bereikte Eline een belangrijke mijlpaal, vertelt Lucian. Er is een beginnetje gemaakt voor een communicatiesysteem waarbij gewerkt wordt met symbolen. Een waxinelichtje betekent bijvoorbeeld dat Eline gaat snoezelen, de olifant dat ze gaat slapen. Het vraagt consciëntieus en gedisciplineerd gedrag van de begeleiders om het systeem te hanteren. Op dit moment zit het nog niet voldoende in het ‘systeem’ van het personeel. “Er is nog een lange weg af te leggen. Het werken met parttimers in onregelmatige dienst is hierbij deels ook debet aan. Dat gaat ten koste van de continuïteit en maakt het lastig om het communicatiesysteem geïnternaliseerd toe te passen.” Voor Eline kan dit systeem haar leven makkelijker maken, meer voorspelbaar. Als er een sleutel ligt, dan weet Eline: mijn ouders komen er aan. Ik ga naar huis.
Film ‘Zie mij eens’ van het Elzeneindhuis
De film ‘Zie mij eens’ is een korte dramafilm die de kijker laat kennismaken met ernstig meervoudige beperking. De film laat zien wie deze bijzondere mensen zijn en hoe zij van grote waarde kunnen zijn. U kunt de film bekijken op de website van Het Elzeneindhuis-Slowcare. De film won op 28 oktober 2020 de Gouden Reiger, in de categorie effectiviteit van opdrachtfilms.
Rapport
Download hieronder het rapport waar de portretten in staan of lees het nieuwsbericht van het College voor de Rechten van de mens. Op hun website staat ook een mooie samenvatting.
