- 2024
- Nederland
- Inclusief onderzoek
Wat hebben we gedaan
Verkennen van klachten en behoeften in het dagelijks leven van mensen met hersenaandoeningen in vier clusters: Niet Aangeboren Hersenletsel, Aanvalsgewijze aandoeningen (bijvoorbeeld epilepsie & hoofdpijn), overige aandoeningen (bijvoorbeeld hydrocefalie, tinnitus & oogzenuwziekten), Hersen- en psychische stoornissen (bijvoorbeeld angststoornissen & stemmingsstoornissen). Door middel van toegankelijke online groepsinterviews met mensen met hersenaandoeningen van de vier onderzochte clusters, groepsinterviews met patiëntenverenigingen die hen vertegenwoordigen en een duidingssessie met diverse betrokkenen.
Voor wie hebben we dat gedaan
Dit onderzoek is gedaan in opdracht van de Hersenstichting.
Aanbevelingen voor dienstverlening Hersenstichting
- Betrek personen met een hersenaandoening structureel bij het vormgeven van de activiteiten van de Hersenstichting: hun motivatie om mee te denken is groot, bleek uit het aantal aanmeldingen voor het onderzoek, en hun ervaringen en ideeën zijn een rijke bron voor potentiële innovatie. Dit kan bijvoorbeeld door middel van het organiseren van panels.
- Bewustwording is en blijft een belangrijke taak voor de Hersenstichting: er is nog veel onbegrip in de maatschappij over hersenaandoeningen, er is behoefte aan meer publiek bewustzijn en kennis.
- Informatieverstrekking aan personen met een hersenaandoening en hun naaste omgeving kan enorm bijdragen aan het vormgeven van het dagelijks leven, vooral na een hersenincident (NAH).
- Investeer in innovatieve onderzoeken naar bijvoorbeeld man-vrouwverschillen en vormen van maatwerkbehandeling, effectiviteit van minder bekende behandelingen en langetermijngevolgen.
- Lobby richting werkgevers om de werkvloer toegankelijker te maken voor mensen met een hersenaandoening. Denk hierbij aan mogelijkheden om thuis te werken, meer pauze te houden, stille en/of veilige ruimtes inrichting, en vooral flexibiliteit. Het beter toerusten van bedrijfsartsen voor het behandelen van personen met hersenaandoeningen is ook cruciaal om dit doel te bereiken.
- Lobby richting de medische wereld betreffende toegankelijke behandelplekken, het tegengaan van wachtlijsten en medicatietekorten en snellere doorverwijzing door de huisarts. Ook het inzetten van een casemanager zou voor respondenten erg helpen – dit kwam ook als suggestie uit het onderzoek van Athena; iemand die de verschillende hulpverleners bij elkaar zoekt, inplant, verbindt en ‘managet’.
- Lobby voor of investeer in de toegankelijkheid van publieke ruimtes, evenementen en openbaar vervoer en transport voor mensen met een hersenaandoening.
Inclusief onderzoek
Wij zijn goed in werken met inclusieve methoden. In dit onderzoek hebben wij de focusgroepen zo toegankelijk mogelijk gemaakt voor mensen met een hersenaandoening. Tijdens de focusgroepen konden respondenten in hun thuisomgeving blijven, was er altijd mogelijkheid om pauze in te lassen, pasten wij het tempo van het gesprek aan onze respondenten aan, was er ruimte voor emoties en kregen respondenten op een duidelijke manier het woord.
Renée Beune
“We lijken allemaal meer op elkaar dan we van elkaar verschillen.”
