Een waardig leven? Over mensen met een ernstige beperking

Het is niet eenvoudig om onderzoek te doen naar mensen die zowel fysiek als mentaal zeer beperkt zijn. Om die reden is er minder informatie beschikbaar over hoe mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland leven dan over veel andere groepen. Dát was juist de reden voor het College voor de Rechten van de Mens om DSP-groep te vragen licht te werpen op deze groep mensen. Zoals vastgelegd is in het VN-verdrag handicap in 2016 hebben deze mensen net als ieder ander recht op bijvoorbeeld waardigheid, persoonlijke autonomie en ontwikkeling. Maar hoe is hun situatie in de praktijk?

Als communicatie niet vanzelfsprekend is

Vanwege de ernst van hun beperking is het voor een buitenstaander niet mogelijk om iemand met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking te vragen hoe het gaat. Het College vroeg DSP-groep een verkenning te doen: wat is hun situatie en hoe zou een kwantitatief onderzoek naar de situatie van deze doelgroep uitgevoerd kunnen worden? Om deze vragen te beantwoorden hebben we deskundigen geïnterviewd en casestudies uitgevoerd. We hebben op plekken door heel Nederland met ouders, broers en zussen, en persoonlijke begeleiders van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking gesproken. We zijn met open armen ontvangen op de bijzondere locaties waar zij wonen: thuis of in een zorginstelling. Dat gaf een bijzonder inkijkje in de wijze waarop de intensieve zorg voor hen is georganiseerd.

Een waardig leven, maar geldt dat voor iedereen?

Onze casestudies betroffen stuk voor stuk mensen voor wie de omgeving zich dag in dag uit inspant om hen een waardig leven te geven. Dat is bijvoorbeeld balanceren tussen een kleine keuze voorleggen waar mogelijk (wil je een witte of bruine boterham eten?), of deze keuze voor de ander maken (bijvoorbeeld als iemand te moe is om te kiezen). De betrokkenen die wij spraken toonden allen ontzettend veel betrokkenheid en doorzettingsvermogen waardoor ze in staat zijn om een fijne, passende plek te creëren. Maar het onderzoek laat ook zien dat het veel inspanning kost om dit voor elkaar te krijgen. De kans is dan ook groot dat er anderen zijn bij wie de mensenrechten in de knel komen.

College adviseert: vervolgonderzoek is nodig

Het College is van mening dat een vervolgonderzoek zinvol is, zodat er écht zicht komt op de situatie van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland en de verwezenlijking van hun mensenrechten. Dit is dan ook de aanbeveling die zij doen aan het ministerie van VWS bij de publicatie van de rapportage.

Publicatie

Download hieronder het rapport of lees het nieuwsbericht van het College voor de Rechten van de mens.

In het rapport staan zeven portretten van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Lees hieronder drie van die portretten:

Fleur mag Fleur zijn
Het verhaal van Eline
Welkom in het Dex-ster-huis